۷ هفتم آبانماه مصادف با روز جهانی پسوریازیس

بقلم خانم زهره قندهاری

بیماری پسوریازیس مسری نیست. میزان شیوع این بیماری تقریبا حدود ۳ درصد است و مردان و زنان با هر نژاد و سنی در معرض ابتلا به آن قرار دارند و اغلب در سنین ۱۵ تا ۳۵ سالگی شیوع بیشتری دارد. علت اصلی ابتلا به پسوریازیس به طور دقیق مشخص نیست، اما پزشکان معتقدند با سیستم ایمنی بدن و البته ژنتیک ارتباط دارد، به این معنی که به نسل های بعد هم منتقل می شود.هفتم آبان مصادف با روز جهانی پسوریازیس است. سمانه سادات میر واحدی مدیر این انجمن در اصفهان است. او در گفت و گو با اصفهان زیبا می گوید: طبق آمار سال 92،  سه هزار و 800  بیمار در اصفهان شناخته شده و اکنون، اطلاعات دقیقی از بقیه بیماران وجود ندارد. آمار این بیماران در ایران شش هزار نفر گزارش شده است.

مدیر انجمن پسوریازیس با بیان اینکه همه دستگاه‌های دولتی و خصوصی باید با ما همکاری کنند، تصریح می‌کند: این انجمن در شهریور ۱۳۹۰ به همت برخی  از خیران و جمعی از بیماران و وابستگان آنها فعالیت خود را آغاز کــــرد و اکنـــون در آستانه روز جهانی سوریازیس، معاونت درمان اصفهان  به ما اجازه پخش بروشور نمی دهند.

    گرانی داروها و عدم بیمه بیماران
میرواحدی گرانی داروها و عدم بیمه بیماران را از مهم ترین مشکلات می داند و بیان می‌کند: این بیماران بیمه نیستند و هزینه گزاف درمان باعث شده است تا آنها نتوانند طول دوره درمان را طی کنند.او ارتباط و همدلی بین اعضای خانواده  بیمار را یکی از اهداف این انجمن می داند و سایر اهداف این انجمن را این گونه برمی‌شمرد:

معرفی داروهای جدید کشـــف شده و ارائه شده در ایـــران و سایر کشورها، معرفی درمان‌های بی‌ضرر و متعدد (شیمیایی ، سنتی) برای کنترل بیماری، منعکس کردن تجربیات درمانی و تبادل اطلاعات بین اعضــا، معرفی روش‌های کنترل مکمل مانند رعایت تغذیه، کنترل وزن، چربی، قند، فشار و سایر فاکتورهای مهم در کنترل بیماری، ثبت رسمی انجمن پسوریازیس تاک ایران (صدف) به صورت مردم نهاد ان جی او در سطح کشوری برای کمک و رفاه حال بیماران و مهم تر استفاده از خدمات درمانی مانند بیمه، از کارافتادگی و قبول بیماری در قالب بیماری‌های خاص و فرهنگسازی عمومی در جامعه با شعار «پسوریازیس مسری نیست، مهربان باشیم».میرواحدی، عدم حمایت مالی و نبود محل و دفتر مشخص را یکی از مشکلات بسیار مهم  این انجمن می داند.

    فعالیت های انجام شده انجمن پسوریازیس تاک ایران(صدف)
مدیر این انجمن  می‌گوید: در هفت سال گذشته، به‌همت بیماران، ۱۳ همایش علمی با حضـــور اساتید، پزشکان، متخصصان پوست و … برای استفاده از تجربیات آنها برگزار شده است. برگزاری جلسات کوچک و به عبارتی دورهمی های دوستانه، در بیشتر استان ها از جمله تهران، اصفهان، دزفول، قم، زنجان و …  با این اهداف بوده است: آشنایی بیماران و خانواده‌ها با یکدیگر و تبادل اطلاعات تجربی، تهیه داروهای رایگان یا با قیمت مناسب‌تر برای تعدادی از بیماران با همکاری پزشکان و شرکت های دارویی، شرکت در طرح های تحقیقاتی از جمله طرح تحقیقاتی مشترک بین ایران و آلمان، طرح تحقیقاتی بررسی مارکرهای پسوریازیس و اهدای نمونه خون بیماران داوطلب، همکاری با شرکت سریتا برای برگزاری دو همایش علمی در تهران و دریافت لوح سپاس در جایگاه اولین، تنهاترین، بزرگ ترین و فعال ترین انجمــن و ســــایـــــت تخصصی بیماری پسوریازیس در ایران، همکاری با کلینیک پزشکی برای برگزاری همایش در استان اصفهان.

میرواحدی خاطر نشـــان می کنــــد: این انجمن برای اولین بار با موسس انجمن خام گیاه‌خواری ایران همکاری داشته و در تهران با حضور بیماران درباره خام گیاه‌خواری صحبت کرده اند. همچین صحبت و رایزنی با مراکز ازون تراپی در تهران، اصفهان، کاشان، قم، شیراز، ساری و… برای اخذ تخفیف هزینه های درمانی برای اعضای انجمن، اخذ مجوز از خانه سلامت منطقه 3 اصفهان و چاپ و پخش هزار نسخه بروشور اطلاع رسانی با محوریت پسوریازیس از دیگر برنامه های این مجموعه است. او با بیان اینکه هفتم آبان ۹۶ مصادف با روز جهانی پسوریازیس است، می‌گوید: در باره این بیماران برای همه مردم با هزینه شخصی هیئت مدیره، فرهنگسازی عمومی شده است و بیماران بدون هیچ‌گونه حمایت از نهادهای دولتی و خیریه در این عرصه وارد شده اند.

مدیر این انجمن با بیان اینکه از دانشگاه علوم پزشکی زنجان مجوز گرفتیم، ابراز می‌کند: 300 نسخه بروشور اطلاع رسانی پخش و چهار بنر با موضوع «پسوریازیس مسری نیست» نصب کردیـــــم. همچنین انجمن پسوریازیس تاک ایران (صدف) را در میادین اصلی شهر با هزینه دانشگاه علوم پزشکی معرفی کردیم.میرواحدی از برگزاری چندین همایش با همکاری پرفسور پروین منصوری در تهران با محوریت معرفی داروهای بیولوژیک سخن می گوید و ادامه می دهد: برگزاری جلسات رایگان طب سنتی و مزاج شناسی در کرج با همکاری انجمن و دکتر تقی پور و  برگزاری جلسات روان شناسی و روانکاوی با محوریت تاثیر استرس بر پسوریازیس به همت انجمن و کارشناس ارشد پژمان برکاتی در اصفهان انجام شد.او ابراز  می‌کند: مکاتبات متعــــددی با وزارت بهداشت و درمان کشور برای همیاری ثبت انجمن داشتیم که با کمال تاسف با وجود تمام پیگیری‌های انجام شده هیچ پاسخی از سازمان دریافت نکردیم. مدیر انجمن پسوریازیس می گوید: برای معرفی انجمن کارهای بسیاری انجام دادیم و جهت اطلاع‌رسانی آن برای زمان همایش، معرفی بیماری و معرفی انجمن بروشور تهیه کردیم و در چند روزنامه منتشر کردیم. همچنین با شبکه خبر سراسری کشور برای تهیه گزارش و مصاحبه با هیئت مدیره و بیماران رایزنی کردیم که انجام شد.

اشتغالزایی برای بیماران 
او با اشاره به اینکه اشتغالزایی برای این بیماران از مهم ترین موضوعات است، خاطر نشان می‌کند: به وجود آوردن بستری برای تعداد محدودی از اعضای هنرمند انجمن برای ارائه صنایع دستی در نمایشگاه های سطح اصفهان از جمله نمایشگاه پارتاک، نمایشگاه ماهتاب هنر، نمایشگاه دانشگاه هنر و … همراه با پخش بروشور اطلاع رسانی و شعار «پسوریازیس مسری نیست، مهربان باشیم» از مهم ترین اقداماتی است که در این زمینه انجام شده استاو با بیان اینکه بیماران پسوریازیس اعم از زنان و مردان برای مراجعه به آرایشگاه با مشکلات بسیاری مواجه هستند، می‌گوید: ایجاد فایل ثبت اطلاعات اعضا و تشکیل پرونده با توجه به اینکه در این رابطه، انجمن با اطلاع رسانی گسترده،  آرایشگرانی را که خودشان مبتلا هستند یا آشنایی کامل با این بیماری دارند، معرفی می‌کنند، بسیار مفید است. میرواحدی می گوید: این انجمن از هنرمندان بیمار در جایگاه  سفیر انجمن پسوریازیس تاک ایران(صدف) حمایت می کند.