Trending

انجمن حمایت از بیماران داءالصدف ایرانیان “سوریازیس” کدثبت(۵۷۹۶)

🍃🌺🍃🌸🍃🌼🍃

بعد از تلاش و پیگیریهای مستمر

جهت ثبت رسمی انجمن

بالاخره به این مهم دست یافتیم

🍃🌼🍃🌸🍃🌺🍃

 

تنها انجمن رسمی کشور

نام :

انجمن حمایت از بیماران داءالصدف ایرانیان

کد ثبت(۵۷۹۶)

🍃🌺🍃🌸🍃🌼🍃

تبریک

به خانواده ی سوریازیس ایران

🍃🌺🍃🌼🍃🌸🍃

 

دسته‌بندی‌ها: اخبار,پسوریازیس

برچسب‌ها: ,,,,

14s دیدگاه

  1. سلام من بیمار پسوریازیس هستم که دچار بیماری اعصاب هم میباشم وازکارافتاده این خانم سیده سمانه پاکرو ماروبیچاره کرده پارسال یک درمان بعنوان اوزون تراپی معرفی کرده بود با دکتر ودرمانگاه خاصش پنج میلیون پول وپس اندازموریختم دور وهیچ نتیجه ای نگرفتم امسالم قارچ گانودرمای دکتر بیزو معرفی کرده که ششصدهزارتومن رودرگدور ریختم متوجه شدم که مجوز این قهوه ها قلابی ان من با نداشتن درآمد چیکار کنم ازاین خانم وسایت داروخانه شکایتدارم

    پاسخ
    • سیده سمانه میرواحدی

      سلام دوست عزیز ما تمام راههای جدید کنترل بیماری رو معرفی میکنیم از پمادها . طب سنتی . زالو درمانی . سینورا . قرص ها . خامگیاهخواری و …و …. ولی هیچوقت برای هیچ فردی نسخه تجویز نکردیم . و پیشنهاد شروع راه درمانی ندادیم
      این قضاوت شما کاملا نادرست هست

      پاسخ
    • سیده سمانه میرواحدی

      سلام دوست عزیز ما تمام راههای جدید کنترل بیماری رو معرفی میکنیم از پمادها . طب سنتی . زالو درمانی . سینورا . قرص ها . خامگیاهخواری و …و …. ولی هیچوقت برای هیچ فردی نسخه تجویز نکردیم . و پیشنهاد شروع راه درمانی ندادیم
      این قضاوت شما کاملا نادرست هست

      ضمنا انجمن هیچگونه محصول برای فروش نداره فقط معرفی میکنه
      دیگه قضاوت با خودتون
      ضمنا اطلاعیه قهوه ی گانودرمای دکتر بیز در کانال و سایت موجود
      هست که درمان قطعی نیست و انجمن هیچ مسیولیتی نداره

      شما از شرکت بیز و کسی که بهتون فروخته شکایت کنید از مراجعی که مجوز دادن به این محصول شکایت کنید

      http://www.psoriasistalk.ir/اطلاعیه-شماره-۱/
      http://www.psoriasistalk.ir/اطلاعیه-شماره-۲/

      پاسخ
      • مهدی کرمانی زاده

        من 15ساله گرفتارم. وهیچ درمانی ندارد. حمایت این عزیزان از ما فقط تلکه کردن ماست.

        پاسخ
        • سیده سمانه میرواحدی

          شما ۱۵ سال درگیری . ما ۲۵ سال
          چه تلکه ای ؟؟؟!!!!😑😑😑

          . انجمن چه پولی از شما گرفته که بیخود قضاوت میکنید 👎👎👎👎👎👎👎👎
          خدارو شکر نه از ارگانی حمایت میشیم نه از کسی پولی دریافت
          کار ما فرهنگسازی و اشنایی عموم با این بیماری هست

          خودمون با همت خودمون این سالها فعالیت کردیم و پیش میریم نه پولی نه منفعتی

          پاسخ
      • سلام وقتتون بخیر ببینید طول درمان پسوریازیس از طریق گانودرما حداقل ۶ماه تا یک سال طول میکشه.
        فردی که دچار این بیماری هست به مرور تاثیر میبینه.
        به شرطی که هر روزه مصرف کنه سر ساعت مقرر
        خب ایشون نهایت یک ماه مصرف کرده و مصداق کسی هست که با یک قاشق غذا انتظار سیر شدن دارن…

        پاسخ
        • سیده سمانه میرواحدی

          سلام به شما
          واکنش بدن هر فرد به داروها و خوراکیها متفاوت هست
          ممکنِ گانودرما برای شخصی خوب و برای فرد دیگه مضرر باشه. کلا در طب سنتی . شیمیایی . داروهای خوراکی و تزریقی و همه و همه یک نسخه برای همه جواب نمیده ⚘⚘

          پاسخ
    • سلام چرا بهزیستی حاظر به حمایت از ما نیست
      من توقعی ازشون ندارم جز اینکه یه کار برام فراهم بشه و نون بازوی خودم رو بخورم بابت بیماری هیچ جا کار گیرم نمیاد هر جا هم رفتم فقط چند ماه تونستم بیماریم رو مخفی کنم با اینکه واگیر دار نیست کسی حاظر به استخدام حدا در حد یه نظافت چی نیست
      از بچگی که یادم بوده هیچکس به عنوان یه دوست تحویلم نگرفت
      ازدواج کردم بگم اللهی شکر یا بگم اشتباه کردم که 2 فرزند دارم هنوز بعد از 10 سال بچم نمیدونه بگه پدرم چیکاره است دردم رو به کی بگم با یه ماشین قرضی از پدر تا کی میشه توی خط کرایه کشی کرد
      یه مذهب داریم که خودکشی حرامه اگر حرام نبود منم نبودم
      توی کارم موندم هرچی داد میزنم پیش خدا اونم انگار مثل مسئولین فقط سکوت کرده
      اسم انجمن رو لبم بعد از چند سال یه لبخند نشوند ولی دردم باز داره یادم میاد و بازهم غصه
      تا کی باید زنده باشم و خجالت بکشم جلو دختر 9 سالم که یه عید تاحالا بیرون نرفتن بابت بی عرضه بودن پدرش
      تنها دلخوشیم دختر و پسرم هستن که وقتی زخم های بدنم رو ناز میکنن و دعا میکنن میگن بابا خوب میشی
      زخم طنم رو یادم میره یه زخم بزرگ بر دلم میشینه و فقط به دروغ بهشون میگم بابا سال دیگه خوب میشم
      ای کاش همسرم حاظر بود جدا بشیم لااقل کمیته امداد شاید مرحمی بود بر 10 سال زندگی با یه بیکار
      درد زیاده و گوش کر بسیار
      بیخیال دردام رو گفتم فقط برا اینکه سبک بشم
      ممنون از انجمن چون تنها جایی بود که تونستم درد و دلم رو بگم

      پاسخ
      • سیده سمانه میرواحدی

        با آرزوی روزهای خوب . مراجعه کنید بیمارستان با هزینه ی بسیار کم داروهای خوراکی میتونید تهیه کنید تا کمی بیماری کاهش پیدا کنه و به زندگی عادی برگردید

        پاسخ
  2. سلام من حدود30 ساله به این مریضی دچارم مدت دو سه سالی است بعد از مصرف دارو که روزهای پنجشنبه و جمعه است صبح شنبه دچار یک درد شدید مثل سوختگی میشم که تا غروب ادامه داره بعد غروب مثل یه ماری که پوست میندازه تمام دستم پوست میندازه یه مطلب بعدی اینه که دستام خیلی باد میکنن اگه راهنمایی کنید ممنون میشم

    پاسخ
    • سیده سمانه میرواحدی

      سلام میشه اسم داروهاتون رو بفرمایید
      برخی از دارو هارو که مصرف میکنید نباید در نور افتاب یا نور زیاد قرار بگیرید حداقل تا ۴۸ ساعت

      در مورد ورم دستها گاها پسوریازیس مفاصل رو درگیر میکنه
      بصورت ورم . خشکی . التهاب و درد مفصلها

      اولین فرصت به متخصص روماتولوژی مراجعه کنید

      پاسخ
  3. با سلام و عرض ارادت و تشكر فراوان از تاسيس اين انجمن
    من واقعا ممنون هستم كه به هر حال شما پيش قدم شديد و كاري انجام دادين و اطلاع رساني تان بسيار مثمر ثمر ميباشد . سوال من در مورد داروي كازنتيكس هست كه اين دارو واقعا موثر بوده و كي به ايران ميرسه و اگر كسي بخواد از خارج كشور تهيه كند چطور بايد اقدام كند .
    سوال ديگر من در مورد روماتيسم هست و اينكه ايا كسي كه پسوريازيس دارد حتما روماتيسم ميگيرد؟ اگر ميگيرد كدام مفصلها بيشتر در گير ميشوند و روماتيسم منجر به چه مشكلاتي ميشود و ايا باعث مرگ ميشود يا باعث از كار افتادگي ميشود و اين فرايند از كار افتادگي چه مدت طول ميكشد تا فرد را زمين گير كند ؟؟ ايا راه جلوگيري از روماتيسم وجود دارد و چگونه از ابتلا به روماتيسم جلوگيري كنيم.؟
    سپاس فراوان با آرزوي موفقيت و سلامتي براي تمام بيماران بخصوص پسوريازيس هاي عزيز.

    پاسخ
    • سیده سمانه میرواحدی

      سلام .⚘⚘در مورد داروهای جدید که مشخص نیست ایا وارد ایران بشه یا خیر
      درمورد ارتریت دلیلی نداره تمام مبتلایان به پسوریازیس به ارتریت هم مبتلا بشن ۳۰ درصد بیماران در معرض خطر ابتلا هستند .
      علائم ارتریت درد و خشکی .ورم مفاصل . بیشتر انگشتان دست و پا و گردن و کمر
      این علائم و خشکی بیشتر در صبحگاه مشاهده میشه

      اصلا اینطور نیست فرد زمین گیر و کارافتاده بشه این در شرایط حاد هست که شما اشاره کردید
      اگه بمحض مشاهده علائم تحت نظر متخصص روماتولوژ باشید با داروها کنترل میشه

      پاسخ

پاسخ دادن به مهدی فرند

صرف نظر از پاسخ

آدرس ایمیل شما در هیچ‌جا منتشر نخواهد شد.